Leben mit HIV

Ja, Sex mit einer HIV-positiven Person ist möglich – sicher, erfüllend und ohne Risiko für die Partner:in, wenn bestimmte Bedingungen erfüllt sind. Hier sind die wichtigsten Fakten:

1. Schutz durch Therapie

• Wenn eine HIV-positive Person in ärztlicher Behandlung ist, regelmäßig Medikamente (ART) nimmt und die Viruslast seit mindestens einem halben Jahr unter der Nachweisgrenze liegt, ist sie nicht ansteckend – auch nicht beim Sex ohne Kondom.

• Das ist wissenschaftlich belegt und international anerkannt als: u = u → undetectable = untransmittable oder „n = n“: nicht nachweisbar = nicht übertragbar

2. Schutz durch Kondome

• Wenn der HIV-Status oder die Viruslast nicht bekannt oder kontrolliert ist, schützen Kondome zuverlässig vor HIV. Kondome sind außerdem sinnvoll, um sich auch vor anderen sexuell übertragbaren Krankheiten (STIs) oder ungewollten Schwangerschaften zu schützen.

3. Schutz durch PEP oder PrEP

• Sollte doch einmal etwas passieren, gibt es ein Notfallmedikament, die PEP (Postexpositionsprophylaxe) gegen eine HIV-Infektion. Mehr erfährst du hier.

• PrEP (Präexpositionsprophylaxe): ist ein Schutzmedikament für HIV-negative Menschen, die regelmäßig ein erhöhtes Risiko haben (z. B. wenn sie mit einer HIV-positiven Person ohne Behandlung zusammen sind). Mehr dazu erfährst du hier.

4. Erfüllte Sexualität mit HIV ist möglich!

HIV-positive Menschen haben ein Recht auf Sexualität, Partnerschaft und Familie – wie alle anderen auch! Gute Aufklärung, gegenseitiges Vertrauen und ärztliche Begleitung machen Sexualität sicher und selbstbestimmt.

Wenn du neu in Berlin bist, gibt es viele spezialisierte Beratungsstellen, die dir sofort medizinische, psychologische und soziale Unterstützung bieten können – vertraulich, kostenlos und ohne Diskriminierung. Hier ist ein Überblick, wie und wo du Hilfe bekommst:

1. Medizinische Versorgung (HIV-Schwerpunktpraxen/Kliniken)

Wenn du eine Krankenversicherung hast:

Du solltest dir so schnell wie möglich einen Termin in einer HIV-Schwerpunktpraxis oder Infektiologie-Ambulanz geben lassen:

Dort bekommst du:

○ Blutuntersuchungen (Viruslast, CD4-Wert etc.)

○ Start oder Fortsetzung der HIV-Therapie (ART)

○ Impfschutz & Check auf andere Infektionen

○ Bei Bedarf eine Überweisung zu Fachärzt:innen

Wenn du keine Krankenversicherung hast und in Berlin lebst:

Wende dich an die Clearingstelle für nicht krankenversicherte Menschen und vereinbare einen Termin. Die Clearingstelle berät und versucht, dich in eine Krankenversicherung zu bekommen. Falls das nicht gelingt, kannst du in der Clearingstelle Kostenübernahmescheine für eine Behandlung und die HIV-Medikamente bekommen. Die Clearingstelle kooperiert mit dem Checkpoint BLN und HIV-Schwerpunktpraxen. Hier erfährst du mehr (leider nur auf Deutsch.)

2. Soziale Unterstützung: Aidshilfen & Beratungsstellen

Deutsche Aidshilfe (DAH) / Lokale Aids-Hilfen, z. B. Berliner Aids-Hilfe

• Vertrauliche, kultursensible Beratung

• Hilfe bei: Behördengängen, Unterkunft, Arbeit, Fragen zu Krankenversicherung & Sozialleistungen und bei psychischer Belastung

• Vernetzungsmöglichkeiten mit anderen Menschen mit und ohne Migrationsgeschichte, die HIV haben

• Buddy-Programme, die einem am Anfang der Erkrankung zur Seite stehen

• Angebote für Frauen, queere Menschen, Geflüchtete, Drogengebraucher:innen, Sexarbeiter:innen

• Viele Aidshilfen & Kliniken haben mehrsprachige Mitarbeitende, Übersetzungsdienste und Materialien in verschiedenen Sprachen.

3. Erste Hilfe: Hotlines und Online-Beratung (nur auf Deutsch)

• Telefonnummer der Deutschen Aidshilfe: 0180 33 19411 (anonym, Montag-Freitag: 9-21 Uhr, Samstag-Sonntag: 12-14 Uhr, 9 Cent pro Minute aus allen deutschen Netzen

• Anonymes Beratungstelefon der Berliner Aids-Hilfe: täglich von 16:00 bis 22:00 Uhr unter der Nummer (030) 19 4 11

• Online-Beratung per Mail oder im Chat.

Wenn du im Krankenhaus bist, solltest du Folgendes wissen:

• Sag dem Krankenhaus-Team sofort, dass du HIV-positiv bist und dass du eine antiretrovirale Therapie (ART) einnimmst. Du brauchst keine Angst zu haben, dass du abgewiesen wirst, weil du HIV-positiv bist. Das Krankenhaus hat die Pflicht, dich zu behandeln und dafür zu sorgen, dass du deine Medikamente bekommst.

• Sag ihnen, welche Medikamente du nimmst (Name, Dosis, wie oft). Am besten hast du eine Liste dabei oder die Medikamente selbst in der Tasche.

• In vielen Krankenhäusern gibt es die Medikamente in der Krankenhausapotheke. Wenn sie nicht vorrätig sind, können sie bestellt werden.

• Bring für den Anfang deine eigenen Tabletten von Zuhause mit oder lass sie dir von einer Person deines Vertrauens holen, falls es zu Verzögerungen in der Krankenhausapotheke kommt.

• Wichtig: Deine ART sollte nicht unterbrochen werden – auch nicht für wenige Tage. Deshalb bestehe darauf, dass du die Medikamente im Krankenhaus bekommst!

Tipp: Es ist hilfreich, immer einen Medikamentenplan oder ein Foto der Tablettenpackung auf dem Handy dabei zu haben.

Frag nach, warum die Medikamente geändert wurden. Manchmal gibt es medizinische Gründe (zum Beispiel: das neue Medikament wirkt besser, hat auf lange Zeit weniger Nebenwirkungen oder hat weniger Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten). Bitte das Krankenhauspersonal, dir genau zu erklären, welche Vorteile und mögliche Nachteile die neue Therapie hat. In vielen Fällen gibt es verschiedene Therapiemöglichkeiten. Du kannst fragen, ob es möglich ist, dass du deine alten Medikamente wieder nehmen kannst oder ob es ein ähnliches Medikament gibt, das du nehmen kannst. Du hast auch das Recht, dir eine zweite ärztliche Meinung einzuholen – zum Beispiel in einem spezialisierten sogenannten HIV-Ambulatorium.

Wichtig: Ändere die Einnahme nicht allein, sondern immer in Absprache mit den Ärzt:innen – sonst riskierst du, dass die Medikamente nicht mehr richtig wirken.

Du solltest sofort deine HIV-Ambulanz oder deine Arztpraxis anrufen und ein E-Rezept bekommen. So kannst du direkt mit der Krankenkassenkarte deine Medikamente in einer Apotheke vor Ort holen – ohne dass du vorher in eine Praxis gehen musst. Mit einem Rezept bekommst du die ART also auch außerhalb deiner Heimatstadt.

Du kannst auch eine HIV-Schwerpunktpraxis oder Infektiologie suchen, zum Beispiel hier (mit der Option HIV bei “besondere Leistungen”). Viele größere Städte haben HIV-Schwerpunktpraxen oder Ambulanzen, die schnell helfen können. Außerdem kannst du in die Notaufnahme eines größeren Krankenhauses mit Infektiologie gehen, um deine Medikamente zu bekommen.

Natürlich kann im Leben vieles passieren, aber bitte versuche, diese Regeln einzuhalten:

• Immer genug Tabletten für die Reise mitnehmen (am besten immer ein paar Tabletten mehr zur Sicherheit).

• Packe dir Tabletten ins Handgepäck, nicht nur in den Koffer.

• Prüfe vor der Reise, ob die Tabletten reichen. Wenn nicht: Hole dir vor der Reise ein Rezept in deiner Arztpraxis.

Wenn du nicht aus einem Land der Europäischen Union kommst und keine Krankenversicherung hast, ist es die beste Lösung, nach lokalen Communitys/Selbsthilfegruppen von Menschen zu suchen, die mit HIV leben.

In der Regel basieren diese Communitys auf gegenseitiger Hilfe und Unterstützung. Die Wahrscheinlichkeit, dass du dort Medikamente für ein paar Tage bekommst, ist relativ hoch.

Außerdem empfehlen wir, dich an lokale HIV-Beratungs- und Hilfsorganisationen in der Stadt zu wenden, in der du gerade bist (zum Beispiel Berliner Aids-Hilfe, Münchener Aids-Hilfe und andere). Die Mitarbeitenden dieser Organisationen helfen dir bei der Suche nach Communitys und nehmen dein Problem ernst.

Menschen mit HIV dürfen nicht diskriminiert oder stigmatisiert werden. Wenn sie dennoch Diskriminierung erfahren, gibt es rechtliche Unterstützung und Beratungsangebote. HIV-positiv zu sein gilt als chronische Erkrankung und ist durch ein Gesetz geschützt, das Allgemeine GleichbehandlungsGesetz AGG. Das ist ein Antidiskriminierungsgesetz.

Diskriminierung wegen HIV (zum Beispiel Kündigung, Mobbing, Ablehnung bei der Bewerbung) ist gesetzlich verboten. Du darfst nicht schlechter behandelt werden, weil du HIV-positiv bist.

Das Erleben einer HIV-Diagnose kann emotional sehr belastend sein – besonders, wenn zusätzlich Stigmatisierung, Diskriminierung oder Einsamkeit dazukommen. Die gute Nachricht ist: Du bist nicht allein, und es gibt viele Stellen, an denen du Verständnis, Schutz und echte Unterstützung bekommen kannst. Zum Beispiel:

1. Aids-Hilfen vor Ort, zum Beispiel die Berliner Aidshilfe

Hier bekommst du:

• Vertrauliche Gespräche mit Berater:innen, die sich mit den psychischen Folgen einer HIV-Infektion auskennen.

• Hilfe bei Angst, Depression, Isolation oder Beziehungsproblemen

• Teilweise auch Beratung durch Peers (Menschen, die selbst mit HIV leben)

• Selbsthilfegruppen, Gesprächskreise oder Empowerment-Angebote. Manche Angbote sind online und damit anonym.

2. Psychotherapie / Trauma-Beratung

Wenn du tiefgehende psychische Belastungen spürst (z. B. Trauma, Depression, Ängste), kann eine therapeutische Begleitung helfen. Es gibt auch therapeutische Angebote speziell für Menschen mit HIV – oft in Zusammenarbeit mit Aids-Hilfen oder HIV-Ambulanzen.

3. Hilfe bei Diskriminierung und Stigma

Bei der Kontaktstelle HIV-Diskriminierung (Beschwerdestelle der Deutschen Aidshilfe für Menschen mit HIV, die Diskriminierung erlebt haben) kannst du Hilfe finden. Sie geben dir Informationen, Beratung und Unterstützung rund um HIV-bezogene Diskriminierung, zum Beispiel:

• beim Arzt oder im Krankenhaus

• bei Behörden und auf dem Amt

• bei der Arbeit

• im Privatleben

4. Selbsthilfe & Peer-Kontakt

Kontakt zu anderen HIV-positiven Menschen hilft oft nicht nur emotional . Du kannst dich so auch für Andere einsetzen. Durch Gruppenangebote, Online-Foren oder Tandemprojekte ("Positive begleiten Positive") kannst du dich mit Menschen austauschen, die das gleiche erleben wie du. Einige Gruppen richten sich speziell an:

○ Frauen mit HIV ○ Queere Menschen mit HIV ○ Migrant:innen und Geflüchtete mit HIV ○ Jugendliche oder ältere Menschen mit HIV

Kontakt- und Anlaufstellen findest du hier im Anschluss.

In jedem Bundesland gibt es Stellen, die dir bei der Suche nach Selbsthilfegruppen helfen. Sie nennen sich Koordinierungsstellen für Selbsthilfe. In Berlin zum Beispiel ist das SEKIS. Dort kannst du anrufen und fragen, welche Gruppen es in deiner Nähe gibt. Die Mitarbeiter:innen können dir genau sagen, wo du Unterstützung findest und wie du Kontakt aufnimmst.

Auch die AIDS-Hilfen sind eine super Anlaufstelle. Sie sind in ganz Deutschland vertreten und haben viel Erfahrung im Umgang mit HIV und AIDS. Viele Selbsthilfegruppen organisieren sich sogar direkt bei den AIDS-Hilfen. Das bedeutet, du findest dort oft nicht nur Informationen, sondern kannst auch direkt mit anderen Betroffenen in Kontakt treten. Gruppen in Berlin findest du hier.

Bei der DAH gibt es explizite migrantische Netzwerke als Anlaufstellen, bei denen man sich bundesweit mit Anderen engagieren kann.

Manchmal findet man nicht sofort die perfekte Gruppe. Aber das ist kein Grund zur Sorge! Du kannst auch selbst die Initiative ergreifen und eine eigene Selbsthilfegruppe gründen. Das ist eine tolle Möglichkeit, wenn du das Gefühl hast, dass eine bestimmte Art von Unterstützung fehlt. Du kannst eine Gruppe für Menschen gründen, die ähnliche Hintergründe oder Erfahrungen haben wie du, zum Beispiel auch Migrant:innen sind, auch queer, auch jung etc.

Das Gute ist: In Deutschland gibt es finanzielle Unterstützung für solche Gruppen. Oft fördern die gesetzlichen Krankenkassen Selbsthilfegruppen. Das bedeutet, du kannst Gelder beantragen, um deine Gruppe zu starten und auf Dauer zu finanzieren. Die Koordinierungsstellen für Selbsthilfe in deiner Region können dich auch dabei beraten, wie du Fördergelder beantragst und worauf du achten musst.

Egal, ob du eine bestehende Gruppe suchst oder selbst eine gründen möchtest: Du bist nicht allein. Hol dir unbedingt Rat bei den Koordinierungsstellen für Selbsthilfe in deiner Region oder bei der AIDS-Hilfe vor Ort. Sie helfen dir gerne weiter!